Bienvenidos a la Sede de Fundación F.A.D.E.R.
Inauguramos nuestra nueva Sede
Defendemos tus Derechos
La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Desde FADER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global y nacional, representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores.
De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad.
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ENTEGAMOS ALIMENTO VITAMEAL DE NU SKIN
Ley 26689.
PROMUEVESE EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
Nuestras Prioridades
DIAGNÓSTICO
Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras.
TRATAMIENTO
Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con enfermedades poco frecuentes en condiciones de equidad, unificando los informes y evaluaciones.
INVESTIGACIÓN
Promover la investigación en enfermedades raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los órganos que investigan en estas patologías y estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración del sector privado y la sociedad.
REGISTROS DE ENFERMEDADES RARAS
Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación.
ATENCIÓN INTEGRAL
Implementar un Modelo de Asistencia Integral que responda el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, entre otros.
SERVICIOS SOCIALES
Valorar de forma más eficiente la situación de la persona, estableciendo una coordinación eficiente de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo en todo el territorio nacional.
INCLUSIÓN SOCIAL
Promover la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.
FORMACIÓN E INFORMACIÓN
Promover la formación e información en enfermedades raras.
ESTRATEGIA Y PLANES DE ENFERMEDADES RARAS
Impulsar la implementación de Estrategias con impacto en la vida de las personas a todos los niveles: internacional, europeo, estatal y autonómico.