Quienes Somos

Nuestra misión es fomentar los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Con el objetivo de brindar ayuda a familias de escasos o nulos recursos quienes se encuentran dentro del grupo EPOF, (Enfermedades Poco Frecuentes).
Nuestra Vision es ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que afecten a las enfermedades raras.

Nuestros Valores:

• LUCHA por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, que parten de una situación de desventaja, las cuales les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
• ESPERANZA. Ante la situación de aislamiento y soledad a la que se enfrentan muchas personas y sus familias, las que son afectadas por una enfermedad poco frecuente, y en muchos casos, solas, sin recursos. Desde Fader queremos contribuir para que tengan acceso a información y recursos que les permitan alcanzar el objetivo de vivir esta situación teniendo logros asumibles a pesar de la dificultad y fundamentalmente trabajar para lograr un futuro con posibilidades para estas personas, sobre todo, promoviendo que se invierta en investigación para que de este modo tengan un diagnostico.
• COMPROMISO asumimos como parte de nuetra responsabilidad social, la apuesta por la excelencia y la mejora continua en todos los proyectos y actividades que se desarrolla. para garantizar el equilibrio, y en consecuencia la viabilidad futura de la entidad.
• SOLIDARIDAD. La estrategia y actividad de nuestra entidad están encaminadas a dar visibilidad a esas necesidades, a atenderlas y reivindicarlas en beneficio de todos.
• TRANSPARENCIA FADER genera confianza y credibilidad gracias a su capacidad de fomentar la colaboración, cooperación y toma de decisiones compartida. La rendición de cuentas en aspectos organizativos, tales como su razón de ser, sus valores, sus actividades, su financiación, sus políticas de gestión de manera honesta y justa.

FADER trabaja junto a sus miembros para que incorporen herramientas, desarrollen sus habilidades y mejoren sus capacidades y así continúen ayudando a los pacientes y a sus familias que padecen una EPOF en Argentina.
En FADER apostamos por sensibilizar a la sociedad que nos permitan concienciar sobre la dura realidad que día tras día conviven las personas con estas patologías en nuestro país.
En este gran camino, hemos contado con el apoyo de personas y organizaciones amigas que, aún ajenas a la causa, la han sentido como propia y nos han acompañado y acompañan de forma voluntaria para alzar nuestra voz y transmitir nuestro mensaje a la sociedad, siendo reflejo de cómo podemos contribuir a un mundo mejor.
Queremos dar las gracias a todas las entidades que han reconocido la labor de la familia FADER y a todas las personas que han hecho posible que la sociedad conozca y esté más implicada con nuestra causa: gracias por ser nuestra esperanza.